12h trưa mới được đánh răng, rửa mặt

Chúng tôi đến thăm gia đình hai em Vũ và An vào một ngày hè nắng nóng. Đập vào mắt chúng tôi lúc này là hình ảnh hai chàng trai đang ở độ tuổi căng tràn sức sống chỉ có thể sinh hoạt trên một chiếc giường và người mẹ của hai em đang làm công việc vệ sinh cá nhân cho con. Dưới cái nắng 39 – 40 độ C, trong căn nhà tạm được che chắn bởi tấm bạt ở cửa ra vào khiến cho không khí càng ngột ngạt hơn.

Quệt vội giọt mồ hôi trên trán chị Lê Thị Thanh – mẹ 2 em nói: “Ngày nào cũng vậy, cứ vào tầm giờ này (khoảng 12h trưa) thì các con mới được làm vệ sinh cá nhân và coi như bắt đầu một ngày mới vì buổi sáng bố mẹ phải đi làm nên không ai có thể giúp các con được”.

Không gian sinh hoạt của 2 anh em Vũ vẻn vẹn chỉ trên chiếc giường. Ảnh: Bảo Yến

Khi được hỏi về bệnh tình của 2 em chị Thanh cho biết: Cả Vũ và An đều bị bệnh teo cơ phì đại. Chị Thanh kể, lấy chồng được một thời gian, năm 1994, chị sinh em Vũ., cả nhà ai ai đều vui mừng khôn xiết. Niềm vui được nhân lên khi hai năm sau, chị Thanh hạ sinh thêm một người con trai nữa là An. Hai em sinh ra đều khỏe mạnh như bao bạn bè cùng trang lứa.

Thế nhưng, những rắc rối bắt đầu ập đến khi các em đến độ tuổi đi học, những lần vấp ngã xảy đến với các em liên tục.

“Ngày đó các con bắt đầu đi học nhưng cứ bị ngã, sau đó việc bị ngã xảy ra thường xuyên hơn khiến cho mắt cá chân của con chẳng bao giờ lành lặn. Lâu dần thì con ngã dập hết đầu gối, tay chân và giờ đây thì… con không thể tự mình hoạt động được nữa” – Chị Thanh xót xa tâm sự.

Mọi hoạt động việc vệ sinh cá nhân đến ăn uống của 2 anh em đều phụ thuộc vào người thân. Ảnh: Bảo Yến

Ban đầu thì gia đình nghĩ do các em nghịch với bạn nên ngã nhưng sau khi thấy tần suất xuất hiện của những thương, vết sẹo cứ dày lên anh chị liền cho con đi khám thì được bác sĩ kết luận bệnh teo cơ phì đại.

Thương con anh chị đã đưa con đi khắp các tuyến bệnh viện lớn nhỏ, từ trung ương đến địa phương để khám và điều trị. Hễ cứ nghe thấy ai bảo nơi nào có bài thuốc hay, thầy thuốc giỏi thì anh chị lại tay xách tay đùm, khăn khói đưa con đi khám. Vậy là đồ đạc, con vật nuôi trong nhà cũng đi theo kinh phí mỗi chuyến đi.

Giờ đây, gia đình chị Thanh trông chờ nhiều vào 4 sào ruộng và mấy con lợn. Anh Tuấn – bố của 2 em cũng có thể đi làm thêm nhưng lại cũng đang bị bệnh gout, đau nhức xương khớp liên tục nên việc đi làm cũng hạn chế. Nhà chị Thanh thuộc diện hộ nghèo của xã.

Sờ tay vào xe ben –  ước mơ xa xỉ

Vì bệnh tật nên cho học hết bậc tiểu học thì hai anh em Vũ và An đều phải nghỉ học. Từ đó, cuộc sống của các em gắn liền với những chuyến đi điều trị dài ngày, ngắn ngày ở khắp nơi. Giờ đây sinh hoạt của các em lại gắn liền với chiếc gường.

 “Có đợt thấy bảo đi châm cứu là sẽ đỡ nên cả nhà cho các con đi ra viện để châm cứu. 3 tháng trời châm cứu các đốt xương sống của con bị chai sần lại đau nhức vô cùng” – Chị Thanh xót xa nhớ lại.

Để Vũ có thể vẽ được vợ chồng chị Thanh hoặc bà nội Vũ phải ngồi giữ vở hàng tiếng đồng hồ. Ảnh: Bảo Yến

Mặc dù phải nghỉ học sớm, bị bệnh tật dày vò nhưng với Vũ được vẽ là một niềm hạnh phúc. Chỉ với những mẩu bút chì, sáp màu cũ kỹ và trí tưởng tượng của mình Vũ đã vẽ thật nhiều những chiếc tàu, chiếc xe để nói lên niềm mơ ước.

Chị Thanh tự hào khoe những bức vẽ của Vũ. Ảnh: Bảo Yến

Khi các bạn cùng trang lứa thì ước mơ trở thành những kỹ sư, bác sĩ, nhà khoa học, bác học … thì ước mơ của 2 anh em chỉ là được tận mắt thấy và sờ vào những chiếc xe ben, xe ủi, xe máy xúc đang làm đường ngay phía sau tấm phên nhà mình. Thế nhưng đó có lẽ vẫn là ước mơ xa vời với hai anh em.

Nhìn vào những bức vẽ này có lẽ không ai có thể ngờ rằng nó được vẽ bởi một chàng trai bại liệt bằng trí tưởng tượng của mình. Ảnh:Bảo Yến

Bảo Yến