Những giọt nước mắt lăn dài trên má, chị Nguyễn Thị Phương (SN 1983) trú thôn Cao Thắng, xã EA Cao, TP Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắc Lăk ôm chặt đứa con gái bé bỏng đang oằn mình khóc ré lên vì đau. Không gian như lặng xuống, chỉ có tiếng nựng con nhói lòng của người mẹ trẻ.

Đáp lại là tiếng khóc ngằn ngặt của cô con gái Phạm Thị Thu Thủy, 17 tháng tuổi yếu ớt. Đến khi mệt mỏi, kiệt sức bé thiếp đi trong vòng tay chị Phương cùng với những tiếng nấc nghẹn thổn thức.

Hai bàn tay của bé vừa được phẫu thuật tách ngón. Ảnh PT

Chị chia sẻ, khi mang thai chị vẫn thường xuyên đi khám siêu âm nhưng bác sỹ bảo con phát triển bình thường. Phải đến tận tháng thứ 8, bác sỹ mới nói chân tay thai nhi không được bình thường. Thương con và cũng vì tuổi thai đã lớn nên gia đình vẫn cứ hy vọng rằng sinh ra con được khỏe mạnh.

Sau khi sinh em bé, do vết mổ chưa lành nên chị không được gần con. Nuốt nước mắt vào trong, gia đình chị không dám nói ra sự thật. Quan sát từ xa, chị thấy con hơi khác thường xong lại tự nhỏ trẻ con mới sinh có thể như vậy.

Đến khi được gặp con, chị gần như điếng người và đau đớn tột cùng bởi thân hình kì dị của con với cái đầu méo mó, các ngón tay chân dính lại. Bác sỹ cho biết, bé bị hội chứng Apert – hội chứng đa dị tật.

“Dù đã biết con bị dị tật ở trong bụng nhưng không thể ngờ con bị như vậy. Mặt con bị gãy, đầu méo mó, các ngón chân và tay bị dính chặt. Lúc nhìn thấy con như vậy tôi vẫn không thể nào tránh khỏi cơn sốc nặng. Tôi nghĩ không biết cả hai vợ chồng làm gì sai mà phải chịu điều bất hạnh này. Tôi ước mình có phép màu để con gái được khỏi bệnh” – chị nói mà giọng lạc đi trong nước mắt.

Nhìn đứa con gái tội nghiệp đã sớm phải chịu nỗi đau thể xác, miệng phải há khi ngủ, nước mắt chị lại rơi.

Đầu của bé càng lớn càng méo mó, to bất thường so với chân tay. Ảnh PT

Đôi bàn chân dù có móng nhưng không có ngón. Ảnh PT

Càng lớn đầu bé Thủy càng to một cách bất thường. Bác sỹ cho biết, bệnh của con có thể chữa được nhưng phải phẫu thuật nhiều lần. Dù muốn chữa trị cho con nhưng vợ chồng chị Thương không biết lấy tiền đâu ra.

Gia đình chị thuộc diện hộ nghèo ở địa phương. Ngoài bé Thủy, vợ chồng chị còn có hai đứa con nhỏ, một đứa lên 10 và một đứa 7 tuổi. Nhà chị ở chung với bố mẹ chồng đã cao tuổi không phụ giúp được.

Cuộc sống gia đình chị quanh quẩn với việc làm rẫy, trồng được ít cà phê. Năm nào được mùa thu được 20 – 30 triệu đồng. Bởi vậy, vợ chồng anh chị còn đi tỉa cành ca, làm cỏ… thuê kiếm thêm. Bình thường với 7 miệng ăn đã chật vật, khi con bị bệnh càng thêm túng. Các đây không lâu bố chồng chị phải đi cấp cứu mổ ruột thừa. Số tiền vay mượn đưa ông đi viện chưa trả được thì đến lượt cháu đi viện phẫu thuật.

Tháng 5/2018, vợ chồng chị vay mượn khắp nơi được ít tiền đưa con ra BV Việt Đức để tiến hành phẫu thuật hộp sọ cho con khi biết có đoàn chuyên gia nước ngoài sang phẫu thuật. Nhưng sau khi hội chẩn, các bác sỹ nói chưa làm được vì não úng thủy. Đợt này chị đưa con ra để tiến hành phẫu thuật tách ngón tay.

Căn bệnh não úng thủy còn khiến bé phải chịu những cơn đau

Trao đổi với PV Báo Gia đình và Xã hội về tình trạng của bé Thủy, Thạc sỹ, bác sỹ Trần Xuân Thạch – Khoa phẫu thuật Hàm mặt, Tạo hình và Thẩm mỹ (BV Việt Đức) cho biết: “Bé Thủy bị đa dị tật do mắc phải hội chứng Apert. Trẻ mắc phải hội chứng này thì các đường khớp xương của hộp sọ liền rất sớm làm cho xương sọ không phát triển và cản trở quá trình lớn lên của não bộ. Nếu không được nâng sọ kịp thời, cháu lớn hơn sẽ bị chậm phát triển trí tuệ, thậm chí tử vong.

Nằm trong Hội chứng Apert các ngón tay và ngón chân của bé bị dính liền nhau. Để đảm bảo chức năng cầm nắm và đi lại, trẻ cần được phẫu thuật để tách các ngón tay, ngón chân dính liền ra.

Tuy nhiên, việc tách những ngón tay, ngón chân này cũng mất rất nhiều thời gian, tiền bạc. Bé sẽ phải phẫu thuật liên tục từ nhỏ đến lớn, mỗi lần phẫu thuật chỉ tách được một đến hai ngón. Vừa rồi cháu mới phẫu thuật tách hai ngón cái ở hai bàn tay”.

Cũng theo BS Thạch, trẻ mắc hội chứng này, ngay cả hộp sọ khi đã được phẫu thuật vẫn có thể phải phẫu thuật lại. Chi phí điều trị vì vậy rất lớn và với người lao động bình thường như gia đình bé sẽ là gánh nặng lớn.

Đưa con đi viện đã thiếu thốn, nhà lại ở xa nên để tiết kiệm chi phí những ngày ở viện mẹ con chỉ trông vào những suất cơm từ thiện. Cuộc chiến đi tìm lại hình hài đôi bàn tay, bàn chân của con còn dài nhưng hiện gia đình đã sức cùng lực kiệt.

Câu nói “mẹ chỉ mong nắm được bàn tay con” của chị Phương cứ ám ảnh chúng tôi. Mong rằng con sẽ lớn lên được bình thường khi có sự sẻ chia của cộng đồng.

Tác giả: Phương Thuận

Nguồn tin: Báo Gia đình & Xã hội