Cứ nghĩ cô con gái đầu lòng mắc căn bệnh quái ác là do thụ tinh trong ống nghiệm nên vợ chồng anh Nguyễn Văn Trung (SN 1982, quê huyện Nghi Xuân, Hà Tĩnh) tiếp tục sinh thêm người con thứ hai bằng con đường tự nhiên để “nuôi niềm vui” về một đứa con khỏe mạnh. Thế nhưng, niềm hi vọng nhỏ nhoi ấy của họ lại vụt tắt ngay trong ngày đứa trẻ ra đời đã có nhưng biểu hiện “tự cháy” ở gót chân như chị gái.
Và hơn 3 năm qua, nỗi đau và sự tuyêt vọng của vợ chồng anh cứ nhân lên từng ngày khi đưa các bé đi điều trị ở khắp nơi nhưng các bác sĩ đều lần lượt lắc đầu.
Nước mắt hiếm muộn
 |
| Chị Nhàn và bé Vy |
Đến thăm gia cảnh vợ chồng anh Trung tại phòng trọ số 2 trong ngõ 19/4 Nguyên Hữu Cảnh, khu phố Đông A, phường Đông Hòa, thị xã Dĩ An, tỉnh Bình Dương, chúng tôi mới thấu hiểu nỗi đau mà họ đã cùng nhau gánh gồng suốt 3 năm qua. Căn phòng 10m2 chật ních, chúng tôi không khỏi xót xa bởi những tiếng kêu la vì đau đớn từ những “vệt loét” loang lổ trên khắp cơ thể của hai chị em Nguyễn Trần Phương Vy (3 tuổi) và Nguyễn Minh Nhật (16 tháng tuổi).
Những vết loét ấy được tô đẫm một màu thuốc đỏ (dạng trị vết thương lở loét hoặc vết bỏng) và dường như không còn chỗ trống khiến hai bé liên tục gãi vì ngứa và kêu đau. Luôn theo sát con từng cử động, chị Trần Thị Nhàn (SN 1984, mẹ hai bé) cất giọng xứ Nghệ nhỏ nhẹ cho biết: “Hai bé cứ kêu la như thế suốt ngày, khổ thân lắm!”…
Cùng sinh ra trong gia đình làm nông nghèo khó ở huyện Nghi Xuân, Hà Tĩnh, anh Trung và chị Nhàn biết nhau qua nhóm bạn cùng trang lứa. Tuy nhà cách nhau 20km nhưng họ vẫn thường xuyên liên lạc, hỏi thăm sức khỏe của nhau qua bạn bè, người thân. Năm 2002, anh Trung quyết định Nam tiến lập nghiệp. Một năm sau, chị Nhàn cũng vào Bình Dương làm công nhân, phụ giúp kinh tế gia đinh lúc nông nhàn. Dù không hẹn trước nhưng hai người lại cùng làm chung cho một công ty Đài Loan ở khu công nghiệp Sóng Thần. Cũng từ ấy, họ trao lời yêu thương cho nhau.
Theo lời kể của anh Trung, do kinh tế của hai gia đình eo hẹp nên phải mất gần 4 năm tìm hiểu thì hai người mới nên duyên vợ chồng. “Cưới nhau được hơn 1 năm nhưng vợ chồng tôi chẳng thấy có gì mặc dù vẫn “sinh hoạt” đều đặn và rất muốn có con. Thấy cũng lạ nên hai vợ chồng bàn nhau đi bệnh viện Từ Dũ (TP.HCM) khám thì các bác sĩ cho biết cả tôi và vợ mắc bệnh hiếm muộn, phải uống thuốc điều trị dài ngày.
Thế nhưng, chúng tôi uống thuốc hơn 2 năm trời mà “tình trạng” vẫn vậy. Nhiều lúc bạn bè tụ tập, nhìn con cái họ vui đùa bên nhau, chúng tôi thấy “thèm con” mà tủi hổ lắm. Hơn nữa, nhiều lần cha mẹ hai bên gọi điện vào giục sinh cháu, nước mắt cứ nghẹn ngào mà chẳng biết nói gì. Sau đó, các bác sĩ Bệnh viện Từ Dũ khuyên chúng tôi, nếu muốn có con sớm thì thực hiện mang thai bằng phương pháp thụ tinh nhân tạo. Suy nghĩ nhiều ngày, chúng tôi quyết định thụ thai bằng ống nghiệm từ tinh trùng được chọn lọc và nuôi dưỡng của tôi. Và ngay trong lần “cấy” đầu tiên, vợ tôi đã mang thai. Lúc ấy, chúng tôi đã ôm nhau khóc vì quá đỗi hạnh phúc”, anh Trung nhớ lại.
Để mẹ tròn con vuông, anh Trung thường xuyên đưa vợ đi khám, siêu âm theo định kỳ, lần nào các bác sĩ cũng cho biết sức khỏe của mẹ tốt, thai nhi phát triển bình thường. Sau đó, anh đưa vợ về Hà Tĩnh sinh hạ để có người chăm nom.
“Thế nhưng, khi vợ tôi sinh cháu Vy, từ đầu gối của cháu trở xuống tới bàn chân không hề có chút da nào cả, chỉ có lớp màng mỏng bao bọc xương và mạch máu, y như cái chân gà phơi khô, nhìn tội lắm… Sau đó, chúng tôi chuyển bé ra Bệnh viện Nhi Trung ương ngoài Hà Nội để các bác sĩ điều trị. Tại đây, các bác sĩ tiến hành lấy mẫu dịch xét nghiệm và cho chúng tôi biết, bé Vy mắc phải bệnh thượng bì bóng nước bẩm sinh rất hiếm gặp và hiện trên thế giới chưa có phác đồ điều trị dứt điểm.
Sau đó, các bác sĩ tiến hành cấy ghép mô bào da cho cháu. Được hơn 1 tháng thì kinh phí cạn kiệt nên chúng tôi đưa cháu về nhà, tự băng bông gòn kết hợp với uống thuốc. Từ đó, trên khắp cơ thể Vy luôn nổi bọng nước, rồi lở loét từng mảng khiến da thịt bong tróc, luôn có dịch vàng chảy ra, khiến bé luôn trong tình trạng đau đớn…”, anh Trung cho hay.
Dỗ dành hai đứa bé hồi lâu, anh Trung cho biết thêm: “Hàng ngày, căn bệnh quái ác giày vò khắp cơ thể Vy khiến bé luôn kêu la, ăn không được, ngủ cũng không xong. Thực tình, bé Vy nhà tôi yếu ớt lắm, chỉ ra gió cái là ốm. Trong khi đó, các vết lở loét xuất hiện liên tục, cứ vết này vừa lành thì vết khác lại mưng bọng nước rồi lại “tự cháy” làm toàn thân bé rộp kín. Lâu lâu, những vết loét lại trở lại những chỗ cũ. Vì vậy chẳng khi nào bé hết đau cả”.
Hi vọng thứ hai vụt tắt
 |
| Anh Trung chia sẻ về bệnh tình của con. |
Sau khi đưa con gái về nhà, anh Trung lại một mình khăn gói vào Bình Dương làm việc. Một năm sau, bé Vy được mẹ đưa vào sống cùng cha. Tại đây, vợ chồng anh Trung lại lặn lội đưa cháu đi khắp các bệnh viện ở Bình Dương và Sài Gòn nhưng bệnh tình của bé vẫn không thuyên giảm.
“Ngoài bị căn bệnh quái ác kia hành hạ, ngày còn ở Hà Tĩnh, bé Vy còn bị một trận viêm phổi thập tử nhất sinh lúc trời trở lạnh khiến lồng ngực của cháu bây giờ rất yếu, cứ ho là co bóp rất mạnh. Cháu cũng không thể đi được vì chân yếu, mắt cá ở bàn chân trái không khớp với cổ chân và các bọng nước luôn xuất hiện kín ở dưới bàn chân”, anh Trung nói.
Suốt hơn 1 năm trôi qua, vợ chồng anh Trung luôn sống trong tâm trạng dằn vặt và cứ nghĩ bệnh tình của bé Vy là do bé sinh ra từ ống nghiệm nên cơ thể mới yếu ớt, da dẻ mới mắc bệnh lạ đời như thế. Nghĩ vậy nên anh chị quyết định sinh thêm một bé nữa, đặng nuôi niềm hi vọng đứa thứ hai sức khỏe sẽ tốt hơn. Hơn một năm sau, bé Minh Nhật ra đời.
“Chúng tôi quan hệ vợ chồng bình thường và sinh ra bé Minh Nhật chứ không phải nhờ ống nghiệm thụ tinh nữa. Thế nhưng, chẳng hiểu sao Minh Nhật sinh ra cũng có những “biểu hiện” bệnh tình giống như bé Vy ngay lúc lọt lòng, mặc dù tôi và vợ đều rất khỏe mạnh. Hi vọng của chúng tôi về đứa con thứ hai sẽ khỏe mạnh như bao người vụt tắt trong đau đớn”, anh Trung thốt lời.
Theo lời anh Trung, khi bé Minh Nhật sinh ra ở gót chân cũng không có lớp da, được vài ngày thì tiết dịch vàng khiến bé khóc suốt. Sau đó, các bác sĩ của Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) tiến hành cấy ghép mô bào da cho bé. Anh Trung bảo: “Rồi cứ thế, các bọng nước lại xuất hiện trên khắp chân Minh Nhật, dần dà lan khắp cơ thể. Làm cha mẹ phải chứng kiến nỗi đau xác thịt mà con mình phải chịu hàng ngày, thiệt tôi xót xa như đứt từng khúc ruột. Hàng ngày, chúng tôi chỉ biết cầu Trời, vái Phật cho các con bớt đau, đỡ tội bọn nhỏ. Thực tình, nếu biết bé thứ hai cũng mắc bệnh nan y như thế tôi đã không sinh nữa”.
Không bao giờ bỏ con
Trong cuộc trò chuyện với chúng tôi, anh Trung và chị Nhàn luôn ước hai người có thể gánh chịu “hộ” các con mọi sự đau đớn của da thịt thì hay biết mấy. “Nhìn hai con hàng ngày kêu la, khóc ngất vì vết đau liên tục “tự cháy” khắp cơ thể và cả trong miệng nữa mà vợ chồng tôi xót xa vô kể. Chúng là giọt máu của mình mà, đau đớn lắm nhưng cũng chẳng biết làm sao nữa. Chỉ biết dỗ dành chúng thôi…”, anh Trung buồn bã nói.
Suốt 3 năm qua, đôi vợ chồng trẻ gần như quên hẳn nụ cười bởi căn bệnh lạ đeo bám các con. Khuôn mặt mệt mỏi, đôi mắt đờ đẫn nhìn hai con giãy giụa trên tấm nệm, chị Nhàn đau đớn cho hay: “Vì các con, tôi không thể đi làm, đến việc nấu cơm cho chồng hay giặt giũ cũng khó. Chúng khóc và đòi mẹ chơi cùng suốt ngày. Khi nào ba nó đi làm về thì tôi mới rảnh rang được chút ít. Không dám gửi hàng xóm bế giùm, vì chỉ cần sơ ý một chút xíu thôi là da chúng bong hết”.
Chị Nhàn cũng cho biết, bé Minh Nhật ăn đều đặn ngày ba bữa vì vết thương chưa lên tới miệng, còn Vy thì ăn thất thường, uống sữa nhiều hơn. Thức ăn chủ yếu của hai bé là sữa và cháo nghiền nhuyễn.
“Giờ bé Vy 3 tuổi nhưng chỉ nặng 8kg và da chân chỉ mỏng như bao nilon, Minh Nhật hơn 1 tuổi nhưng đã nặng hơn 9kg rồi. Cả hai đứa đều không có móng chân, móng tay, đến vân tay cũng không có”, chị Nhàn nói.
Hiện tại, anh Trung đã bỏ việc công nhân ở khu công nghiệp Sóng Thần để đi làm bốc vác ở gần nhà. Anh bảo: “Làm bốc vác tuy cực nhưng đổi lại có thời gian chạy về nhà lo cho các con, phụ giúp vợ một phần nào… Cũng may, cả hai đứa không bị dị tật ở đầu hoặc dây thần kinh, chúng thông minh lắm, cái gì cũng biết hết.
Bé Nhật còn nhỏ chỉ thích ba mẹ nựng, còn bé Vy hôm rồi thấy các anh chị trong xóm trọ đi học cũng nói với chúng tôi cho đến lớp. Đây cũng là nỗi lo lớn của vợ chồng tôi, không biết tương lai chúng sẽ ra sao nữa. Giờ chỉ biết làm lụng, tuy nghèo khổ, khó khăn trăm bề nhưng nếu có rau thì chúng tôi ăn rau, có cháo thì ăn cháo chứ không bao giờ chúng tôi bỏ các con đâu…”.
Căn bệnh lạ chưa có phương pháp đặc trị: Theo anh Trung cho hay, nhiều lần đưa con đi điều trị, các bác sĩ bệnh viện cho biết, bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh có tên khoa học là Epidermolysis Bullosa – EB. Đây là một chứng bệnh hiếm gặp, hiện cả nước có khoảng 20 trường hợp mắc phải. Hiện tại, y học thế giới mới chỉ đưa ra 4 phương pháp điều trị là: thay băng thường xuyên, nghiên cứu gen, tiêm tế bào sợi vào nơi bị phồng và ghép tế bào gốc nhưng tất cả các phương pháp này đều đang trong quá trình nghiên cứu và thử nghiệm.
Theo Đỗ Văn
(Hôn nhân & Pháp luật)
