Như tin tức báo Đời sống và Pháp luật đã đưa, nữ doanh nhân xinh đẹp Nguyễn Thị Bích Hằng (phố Bùi Thị Xuân, Hà Nội) đã có hai con, một trai một gái rất đáng yêu song vẫn nhận nuôi bé Bông (bé Tâm Anh ở chùa Bồ Đề) để có cơ hội được tiếp tục chăm sóc, chữa bệnh cho bé, sau khi nghi án mua bán trẻ em tại ngôi chùa này khiến dư luận rúng động.

Chị Hằng là một trong những thành viên thuộc nhóm thiện nguyện EB, từng có nhiều hoạt động thiện nguyện tại chùa Bồ Đề cách đây gần 5 năm.

Tiếp cận với bé Kiều Tâm Anh (nhóm thiện nguyện thường gọi cháu là Bông), chị và các thành viên trong nhóm rất xót xa cho số phận của bé Bông. Bé bị mắc chứng bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp.

Chị Hằng tâm sự: “Mỗi khi đến chùa thăm bé Bông ai trong nhóm cũng phải xót xa trước số phận của bé. Bệnh hiểm nghèo như vậy nhưng cháu phải sống trong môi trường thiếu thốn, không có điều kiện để chữa bệnh. Hơn thế căn bệnh của bé Bông luôn cần đến người chăm sóc và điều trị thuốc biệt dược phải mua ở nước ngoài (mua ở Việt Nam không có)”.

Với Kiều Tâm Anh (bé Bông) ngoài chăm sóc, tặng thuốc thì do yêu cầu bệnh EB bé cần ở trong môi trường sạch, có điều hòa để làm khô và nhanh liên lớp da vì với bệnh này da rất mỏng, rất hay bị loét chính vì vậy nhóm thiện nguyện phải trích tiền để thuê nhà nghỉ có điều hòa để chăm sóc bé.

Chị Trần Thị Linh (phố Lê Duẩn, Hà Nội)- thành viên tích cực của EB, luôn bám sát nhóm thiện nguyện chùa Bồ Đề chia sẻ: “Bệnh của Tâm Anh khi phát hiện mắc bệnh EB bé thường xuyên phải đi bệnh viện, có lẽ thời gian đi viện của bé gần bằng thời gian ở tại khu nhà mở”.

Bệnh ly thượng bì bọng nước (EB) được giới y học biết đến như chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp. Theo các nhà khoa học, trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng giộp luôn sẵn sàng vỡ ra, gây đau đớn, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách. Các loại thuốc kháng sinh có thể làm liền vết thương ở điểm này, song bóng nước lại xuất hiện, vỡ ở một điểm khác… Nếu cơ thể dùng kháng sinh lâu dài sẽ dẫn đến tình trạng kháng thuốc.

Với mục đích “Chung tay xoa dịu nỗi đau tột cùng của những trẻ bị EB- Bệnh ly thượng bì bọng nước”, nhóm thiện nguyện EB hoạt động trên tiêu chí công khai tài chính các khoản thu, chi, hiện vật được tài trợ và có cơ chế báo cáo cụ thể từng tháng, quý, năm.

Nhóm EB được thành lập chính thức từ tháng 5/2013, nhưng trước đó nhóm đã có hoạt động thường xuyên. Hiện nay trên diễn đàn của nhóm có gần 300 thành viên tham gia CLB EB và thường xuyên có liên hệ trao đổi, phối hợp hoạt động.

Theo chị Ngọc Linh (trú tại Mỹ Đình, Hà Nội), người tham gia nhóm EB ngay ngày đầu thành lập, nhóm cùng phối hợp và được sự hỗ trợ cùa HOW, một tổ chức đến từ Mỹ, chuyên thực hiện các chương trình từ thiện giúp các trẻ em mồ côi đến từ khắp nơi trên thế giới, trong đó có mảng hoạt động giúp đỡ các bệnh nhân mắc EB. Tại Việt Nam, tổ chức này đang tiến hành hỗ trợ để điều trị bệnh EB cho trẻ em.

“Qua quá trình và nghiên cứu ở Việt Nam thì chi phí trị liệu cho một bé mắc bệnh EB ít nhất là 5 triệu/tháng. Đây mới chỉ là phí mua các vật dụng cần thiết để chữa trị cho bé, mà nhiều gia đình nghèo không dám nghĩ đến các chi phí cho thuốc chữa bệnh”, chị Ngọc Linh cho biết.

Còn theo chị Nguyễn Thị Bích Hằng, từ khi thành lập đến này nhóm EB đã chăm sóc hơn 50 em bé, trong đó 100% các bé ở miền Bắc có hoàn cảnh khó khăn đều được nhóm tình nguyện EB giúp đỡ, tài trợ. Các em được tặng thuốc, bông băng và hỗ trợ tiền để chữa trị.

Ngoài các hoạt động chăm sóc trực tiếp cho các bé bị EB thì nhóm còn tổ chức cử các thành viên chuyên đi nghiêm cứu, tìm hiểu về căn bệnh EB diễn biến ở thế giới và tình hình ở Việt Nam.

Bênh cạnh đó, các thành viên CLB EB còn tổ chức kêu gọi vận động các thành viên, người thân, bạn bè đóng góp tình nguyện đóng tiền để có kinh phí mua thuốc giúp các em bé điều trị bệnh.

Hoạt động thiện nguyện chùa Bồ Đề là một hoạt động ưu tiên của nhóm vì thực tế ở đây ngoài các ngoài việc trực tiếp chăm sóc bé Kiều Tâm Anh thì nhóm còn tiến hành làm các hoạt động chăm sóc, tặng quà các cháu trong khu nhà mở chùa Bồ Đề.

Với Kiều Tâm Anh (bé Bông) ngoài chăm sóc, tặng thuốc thì do yêu cầu bệnh EB bé cần ở trong môi trường sạch, có điều hòa để làm khô và nhanh liên lớp da vì với bệnh này da rất mỏng, rất hay bị loét chính vì vậy nhóm thiện nguyện phải trích tiền để thuê nhà nghỉ có điều hòa để chăm sóc bé.

Chị Trần Thị Linh (phố Lê Duẩn, Hà Nội)- thành viên tích cực của EB, luôn bám sát nhóm thiện nguyện chùa Bồ Đề chia sẻ: “Bệnh của Tâm Anh khi phát hiện mắc bệnh EB bé thường xuyên phải đi bệnh viện, có lẽ thời gian đi viện của bé gần bằng thời gian ở tại khu nhà mở”.